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La Stratégie canadienne de la recherche axée sur le patient (SRAP) aspire à ce que les patients, les chercheurs, les professionnels de santé et les décideurs collaborent pour bâtir un meilleur système de soins de santé. Les patients doivent être véritablement engagés en tant que partenaires dans la recherche en santé pour s’assurer que les besoins des Canadiens sont pris en compte. Cela inclut une emphase sur les priorités importantes des patients et la production de résultats qui aident à formuler les politiques adoptées pour améliorer la santé des Canadiens.
Ce projet de collaboration de recherche axée sur le patient a été financé par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et le financement a également été fourni par l’Unité de soutien de la SRAP de l’Ontario, qui est appuyée par les Instituts de recherche en santé du Canada et la province de l’Ontario.
Cet outil d’aide à la décision a été conçu pour vous aider à déterminer si vous êtes prêt.e à faire partie d’une équipe de recherche axée sur le patient. Les activités et les informations offerts dans cet outil vous permettront d’envisager les nombreux facteurs liés à la recherche axée sur le patient dans la recherche clinique, et vous offriront aussi des liens vers d’autres ressources et informations fiables. Cet outil vous sera également utile si vous savez que vous êtes prêt.e à faire partie d’une équipe de recherche, mais que vous souhaitez avoir plus d’informations (p. ex., sur la rémunération, le travail en équipe, etc.). Ce type d’information se trouve dans la section « En savoir plus » de l’outil d’aide à la décision.
Les Instituts de recherche en santé du Canada (également connus sous l’abréviation IRSC, l’organisme du gouvernement fédéral qui finance la recherche liée à la santé au Canada) définissent le « patient » comme « un terme général qui englobe toutes les personnes vivant un problème de santé ainsi que les soignants, y compris les amis et la famille. »
L’engagement des patients se produit lorsque les patients collaborent de manière significative et active à la gouvernance, à l’établissement des priorités et à la conduite de la recherche, ainsi qu’à la synthèse, à la distribution, au partage et à l’application des connaissances (les patients qui assument n’importe lequel de ces rôles sont définis comme étant des patients partenaires).
L’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite des IRSC a développé des modules de formation gratuites avec narration pour les patients partenaires, les chercheurs, les stagiaires, les cliniciens et les autres membres des équipes de recherche. Vous pouvez avoir accès aux modules en cliquant le lien suivant : https://cihr-irsc.gc.ca/f/27297.html. Veuillez noter que vous devrez créer un compte pour accéder aux modules de formation sur l’engagement des patients.
La recherche axée sur le patient est une recherche où :
Vous trouverez ci-dessous des informations générales sur les essais cliniques.
Pour en savoir plus, visitez Apprendre sur les Essais Cliniques.
Les essais cliniques :
Dans cette section, vous trouverez de courtes vidéos sur les expériences des patients partenaires dans les équipes d’essais cliniques et de recherche, ainsi que sur les expériences des chercheurs concernant l’inclusion des patients partenaires dans leurs équipes de recherche clinique.
La décision de devenir patient partenaire dans une équipe de recherche clinique peut être basée sur vos propres motivations et expériences personnelles. Certaines raisons peuvent inclure :
Il peut également y avoir d’autres raisons personnelles non énumérées ici.
La recherche est un processus, et il y a de nombreuses étapes lors desquelles les patients partenaires peuvent contribuer à la recherche ou l’étude clinique, notamment :
La section ci-dessous constitue simplement une introduction sur le sujet, qui sera abordé de façon plus détaillée dans la section suivante.
En tant que patient partenaire d’une équipe de recherche clinique, il est recommandé que vos dépenses soient payées. Votre engagement à titre de patient partenaire dans une équipe de recherche clinique ne devrait pas vous coûter de l’argent. De nombreuses organisations feront vos préparatifs de déplacement ou prendront d’autres dispositions pour que vous n’ayez pas à débourser pour ces frais.
Une rémunération ne sera pas toujours offerte pour votre temps et votre expertise à titre de patient partenaire. Si cela est important pour vous, vous devez en discuter avec le chercheur principal de l’équipe.
Dans la section En savoir plus, vous trouverez des conseils pour aborder ce sujet.
Si vous envisagez d’être un patient partenaire dans une équipe de recherche clinique, c’est une bonne idée d’avoir une discussion avec le chercheur principal sur les attentes concernant l’engagement de temps et la mesure de votre implication dans le projet. Le temps consacré par un patient partenaire dans une équipe de recherche clinique peut dépendre de la durée du projet de recherche, de la manière dont il est financé et du rôle de la personne dans l’équipe. Bien que l’équipe de recherche puisse avoir des attentes concernant l’engagement de temps, il est toujours possible d’en discuter et de les négocier.
Il peut y avoir des avantages, mais aussi des risques potentiels liés à votre participation à titre de patient partenaire au sein d’une équipe de recherche clinique. Les listes ci-dessous ne sont pas complètes, et il se peut que vous pensiez à d’autres avantages et risques non mentionnés, mais qui sont importants pour vous.
Certains avantages liés au rôle :
Les risques liés au rôle :
Se sentir à l’écart ou mal informé au cours des périodes où il semble y avoir peu de choses qui se déroulent dans l’étude (p. ex., lorsque vous attendez des décisions sur le financement ou des approbations du comité d’éthique de la recherche).
L’Association internationale pour la participation publique (également connue sous l’abréviation IAP2) a créé le tableau ci-dessous qui montre les niveaux de participation que les patients partenaires peuvent avoir dans les équipes de recherche clinique.
Les patients peuvent être impliqués en tant que partenaires à cinq niveaux. Le niveau le plus bas d’engagement est simplement d’être informé (c.-à-d. que le chercheur prend des décisions et informe le patient des progrès de l’étude) tandis que le niveau le plus élevé est celui d’être habilité (p. ex., les patients prennent la décision finale concernant l’avancement de l’étude et le chercheur met en œuvre ce que le patient décide). Il est fort probable que la plupart des engagements des patients dans les équipes de recherche ne se situeront pas dans ces extrêmes, mais incluront plutôt la consultation, l’implication et la collaboration avec les patients partenaires. Cependant, plus vous êtes à droite sur le spectre d’AIP2, plus vous serez habilité, en tant que patient partenaire, à influencer les décisions concernant l’étude. Veuillez noter que la SRAP cherche à avancer le niveau d’engagement vers les niveaux plus élevés, y compris la collaboration.
Le niveau d’engagement selon le spectre AIP2 peut être « fluide », ce qui veut dire que l’implication d’un patient partenaire peut varier selon l’étape. L’implication peut également accroître à mesure que le patient partenaire se familiarise avec son rôle, ainsi qu’avec le projet et l’équipe.
Les patients partenaires peuvent participer à chaque étape du processus de recherche, tout au long du cycle de vie d’une étude. Le niveau ou le spectre d’engagement, défini ci-dessus à l’aide des critères IAP2, est un outil très utile pour circonscrire les rôles et responsabilités du patient partenaire au sein d’une équipe de recherche clinique.
| But de la participation du pubic | Engagement face au public | |
|---|---|---|
| Informer | Fournir au public de l'information équilibrée et objective pour l'aider à comprendre le problème, les options possibles, les opportunités et ou les solutions. | Nous vous tiendrons au courant. |
| Consulter | Obtenuer la rétroaction du public sur les analyses, les options possibles et ou les décisions. | Nous vous tiendrons au courant, nous serons attentifs à vos préoccupations aspirations et nous vous ferons savoir de quelle façon les commentaires du public auront influencé la décision. |
| Inpliquer | Travailler directement avec le public tout au long du processus de façon cohérente pour s'assurer que ses préoccupations et aspirations sont comprises et prises en considération. | Nous travaillerons avec vous pour faire en sorte que vos préoccupations et aspirations soient reflétées dans les options élaborées. Nous vous ferons savoir de quelle façon les commentaires du public auront influencé la décision. |
| Collaborer | Forger un partenariat avec le public à toutes les étapes du processus décisionnel, y compris l'élaboration des options possibles et l'identification de la solution préférée. | Nous comptons sur vos conseils et innovations pour trouver les solutions et intégrerons le plus possible vos conseils et recommandations dans les décisions. |
| Habiliter/Deléguer | Confier au pubic le soin de prendre la décision finale. | Nous mettrons en oeuvre ce que vous aurez décidé. |
Ce tableau a été élaboré par la Fédération internationale de l’Association internationale pour la participation publique (IAP2), et est reproduit avec son autorisation.
Parfois, il est utile d’avoir un glossaire des termes de recherche comme outil de référence.
Consultez le Glossaire de termes des Instituts de recherche en santé du Canada.
Cet outil d’aide à la décision fait partie d’un projet de recherche en cours.
Les membres de l’équipe du projet incluent :
Le financement pour le développement et la dissémination de l’aide à la décision pour patients a été offert par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) (Demande no : 397455) et les unités de soutien de la SRAP.
