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Les étapes générales du processus de recherche sont décrites ci-dessous. En cliquant sur les flèches à gauche et à droite, vous pouvez voir les descriptions de chaque étape du processus de recherche. Le processus de recherche est généralement cyclique et bien qu’il commence souvent par « l’identification des priorités », les patients partenaires peuvent être impliqués à n’importe quelle étape du processus. C’est la raison pour laquelle il est présenté ici sans début ni fin.
C’est à ce moment que la question de recherche est formée, et que les décisions sont prises par rapport au sujet de l’étude et la méthodologie.
Lorsque la question de recherche est déterminée, un plan est développé pour déterminer comment l’aborder.
Ce document explique la question de recherche, la conception de la recherche, ainsi que son importance. La proposition est soumise à un organisme de financement pour qu’il considère le financement du projet.
Cela se passe avant le début de l’essai clinique et lorsque l’équipe finalise les détails pour commencer l’étude.
Une fois que l’étude a commencé, des données sont collectées afin de répondre à la question de recherche. Selon la conception de l’étude, on recueille différents types de données.
Après la collecte, les données sont analysées et interprétées pour comprendre les résultats.
Le partage des résultats de l’étude au-delà de l’équipe de recherche (par exemple, avec les participants de l’étude, lors de conférences et dans les revues de recherche).
L’utilisation des résultats de l’étude pour éclairer la pratique quotidienne.
Un essai clinique est souvent révisé lors de son exécution, et peut être révisé après qu’il est terminé.
Il peut être utile d’avoir plusieurs patients partenaires dans une équipe de recherche clinique. Cela peut dépendre de vous et de votre situation ainsi que de votre rôle en tant que patient partenaire dans l’équipe. L’inclusion de plusieurs patients partenaires offre de la diversité, mais aussi des éléments communs aux expériences vécues. Cela aide également à assurer un équilibre, pour que personne ne se sente surchargé ou sous-représenté. La recherche est un processus, et il peut y avoir de nombreux domaines dans lesquels les patients partenaires peuvent jouer un rôle :
Les IRSC ont des principes pour impliquer les patients en tant que partenaires dans la recherche (y compris les essais cliniques) :
Engagement des patients dans la recherche : Des ressources pour les patients partenaires
L’objectif de cette ressource est de vous offrir des informations pour soutenir un engagement significatif et approprié dans la recherche sur les soins de santé primaires en Ontario.
Voici quelques conseils de base pour vous aider avec la communication, la participation à des réunions ainsi que d’autres conseils généraux à envisager en tant que patient partenaire au sein d’une équipe de recherche clinique.
Voici quelques conseils de base à suivre lors des réunions et des conversations :
Être membre d’une équipe de recherche peut être quelque chose de nouveau pour vous. La présence d’un patient partenaire peut être également nouveau pour les autres membres de l’équipe. Vous apprendrez et développerez ainsi de nouvelles façons de communiquer avec eux. Voici certaines choses à considérer dans votre approche de communication :
Consulter un article sur ce sujet (en anglais seulement) rédigé par quatre patients partenaires canadiens : Patient partner compensation in research and health care. Le document considère les questions du remboursement des dépenses et de la rémunération, ainsi que la façon d’aborder le sujet avec le chercheur principal avec qui vous envisagez de travailler.
Il est recommandé que vos dépenses vous soient payées à titre de patient partenaire d’une équipe de recherche clinique. Vous ne devriez pas avoir à débourser pour faire partie de l’équipe. Les dépenses peuvent inclure les frais de déplacement, l’achat des provisions et des repas, l’inscription aux conférences, etc. De nombreuses organisations feront les préparatifs de déplacement nécessaires pour vous, de sorte que vous n’ayez rien à débourser pour vos déplacements.
Une rémunération ne sera pas toujours offerte pour votre temps et votre expertise en tant que patient partenaire. Si cela vous importe, vous devez en discuter avec le chercheur principal de l’équipe. Vous trouverez ci-dessous quelques conseils et façons d’aborder ce sujet (si la rémunération est importante pour vous).
Quelques points à considérer concernant la rémunération :
La rémunération ne se traduit pas toujours par un paiement monétaire, même si cela est important pour l’équitabilité.
La rémunération peut se faire à la fois sous forme monétaire et non monétaire (p. ex., des dons de charité), en fonction de ce que vous souhaitez et de ce qui est possible pour l’organisation.
La rémunération doit refléter le niveau d’expertise, d’engagement et de responsabilité, ainsi que le type de travail et le degré de participation envisagés.
Une discussion sur la rémunération doit avoir lieu au début du projet avec le chercheur principal qui vous a invité.e à faire partie de l’équipe.
Les structures tarifaires sont basées sur l’unité de temps ou le niveau de participation. Certains montants précis sont indiqués ci-dessous.
Tous les revenus sont soumis aux lois et réglementations fiscales applicables. En Ontario, une rémunération de plus de 500 $ constitue généralement un revenu imposable.
Il existe peu de renseignements précis sur la rémunération des patients partenaires dans les projets de recherche, mais les tableaux ci-dessous, qui ont été préparés par les réseaux des IRSC sur les maladies chroniques de la SRAP, prennent en considération l’avis de tous les intervenants, y compris les patients partenaires. Notez que ces tarifs peuvent varier en fonction de votre expérience, de votre expertise, etc.
| Durée | Tarif | Détails |
|---|---|---|
| Taux horaire | 25 $ | Pour des activités durant moins de 4 heures |
| Half day rateTarif mi-journée | 100 $ | Engagement de +/- 4 heures |
| Full day rateTarif journée complète | 200 $ | Engagement de +/- 8 heures |
| Engagement | Responsabilité | Champ d’activité | Exemple d’activités | Rémunération proposée |
|---|---|---|---|---|
| Disponibilité par courrier électronique; disposé et capable de participer à quelques réunions par téléphone ou en personne | Fournit des conseils et des commentaires à l’équipe de recherche lors des prises de décision | Travaille dans le cadre d’un essai/d’une étude clinique spécifique | Lors des réunions en personne, les participants devront non seulement être remboursés pour leurs dépenses mais devront également être rémunérés | 500 $ à 800 $ par an, selon le nombre de réunions et d’autres exigences |
Pour des informations supplémentaires, reportez-vous à En savoir plus sur les études cliniques.
Il existe d’autres ressources qui offrent des informations de base sur les essais cliniques, notamment :
Au cours de votre partenariat en tant que patient partenaire dans la recherche clinique, vous pourriez entendre le terme « résultats de santé rapportés par les patients », surtout si vous faites partie de l’équipe et que vous aidez à définir les résultats de l’étude. Vous trouverez plus d’informations sur ce terme dans la Boîte à outils PREMs et PROMs.
Les résultats rapportés par les patients :
Vous pourriez être invité.e à partager votre expérience en tant que patient partenaire dans l’équipe de recherche clinique. On pourrait vous demander de remplir des sondages, ou obtenir votre rétroaction de manière plus informelle. Nous vous encourageons à être honnête à propos de vos expériences afin que l’équipe puisse améliorer ses efforts d’engagement des patients en fonction de vos expériences avec l’équipe.
Par exemple, il existe des sondages conçus pour comprendre l’expérience du patient partenaire dans le cadre du partenariat entre patient et investigateur :
Le sexe et le genre sont importants pour les essais cliniques. Par exemple, certaines maladies affectent un sexe plus que l’autre; il sera donc utile d’en savoir plus à ce sujet afin de trouver de meilleures interventions pour la maladie. Selon les IRSC, « Les approches véritablement axées sur les soins de santé personnalisés doivent tenir compte à la fois des différences biologiques et socioculturelles, afin qu’il soit possible de déterminer comment les résultats associés aux maladies et aux médicaments diffèrent entre les hommes, les femmes, les garçons, les filles et les personnes de divers genres. »
Les termes sexe et genre sont souvent utilisés pour signifier la même chose, mais si cela n’est pas le cas. Nous avons inclus les définitions de ces termes ci-dessous :
Il existe très peu d’informations sur la paternité des documents produits en ce qui concerne les patients partenaires dans le cadre de la recherche axée sur le patient et dans le comité international des rédacteurs de revues médicales -International Committee of Medical Journal Editors (ICJME). Une publication récente intitulée « Guidance on authorship with and acknowledgement of patient partners in patient-oriented research » (Lignes directrice sur la paternité de documents et la reconnaissance des patients partenaires dans la recherche axée sur le patient) fournit des conseils aux patients partenaires et aux chercheurs sur le processus de publication et contient également une brève description de certains termes clés dans le processus de publication. Vous pourriez trouver ce document utile si la rédaction et la soumission de manuscrits ne sont pas des domaines qui vous sont familiers. Vous trouverez également des conseils pour déterminer si les contributeurs devraient être considérés à titre de co-auteurs.
