Chez CTO, nous nous engageons à garantir que les patients et le public participent activement aux études cliniques. Nous soutenons les chercheurs et les prestataires de soins de santé dans leurs interactions avec les patients autour des essais cliniques, encourageons les organisations et les équipes de recherche à intégrer les points de vue des patients et sensibilisons le public aux essais cliniques par le biais de programmes et de campagnes. Grâce au CTO College of Lived Experience et à notre travail avec des organismes de bienfaisance du secteur de la santé, des organisations de patients et des partenaires publics, nous avons fourni des outils et des ressources précieux à un large éventail de groupes et de communautés. Ce sont ces modèles d’engagement uniques qui nous permettent d’impliquer de manière significative les patients et le public dans notre travail.
Les ressources peuvent inclure une personne référente pour toutes les activités d’engagement, offrant des honoraires (les individus peuvent ou non souhaiter les recevoir), couvrant les déplacements et autres dépenses et plus encore.
Pensez à créer des opportunités de vous rencontrer en dehors des heures normales de bureau, à prévoir différentes options d’heures de réunion (ou même à organiser la même réunion à des dates et heures différentes pour augmenter la participation), à rencontrer en tête-à-tête ceux qui ne peuvent pas trouver des horaires qui leur conviennent. la majorité, facilitent les réunions pour encourager chacun à s’engager d’une manière qui lui convient, et offrent des options à la fois en personne et virtuelles pour participer aux réunions.
Définir le contexte et les délais pour l’engagement du projet, offrir des informations personnalisées aux patients partenaires à un niveau qui leur convient (qui ne sont peut-être pas les mêmes informations et documents que vous fourniriez à d’autres, comme des chercheurs ou des cliniciens), créer des forums de discussion en ligne fermés pour garder la communication accessible.
Informez les partenaires des résultats du projet, des résultats et des prochaines étapes en fonction de leur généreuse contribution et de leurs idées. Les partenaires apprécient vraiment de savoir et de voir comment leurs expériences et leurs idées affectent les projets, et il s’agit parfois d’une étape négligée, mais importante vers l’engagement.
Cela ouvre plus de perspectives et permet aux individus de prendre du recul si leur santé ou leur vie l’exige, ou s’ils ne sont tout simplement pas aussi intéressés par le sujet traité.
Le Collège du savoir expérientiel fournit des conseils centrés sur les patients et le public sur des sujets et des questions liés aux études cliniques. Le Collège sert de ressource pour la communauté des études cliniques, aidant les études cliniques en Ontario et les personnes qui effectuent des essais cliniques à mieux refléter l’expérience des patients et du public.
CTO collabore avec des organismes de bienfaisance dans le domaine de la santé et des organisations de patients pour responsabiliser leurs communautés en matière d’études cliniques. Ensemble, nous co-créons des outils et des ressources efficaces pour aider à répondre aux besoins de leurs communautés en matière d’études cliniques. Ce partenariat ouvre les portes pour collaborer sur des projets de recherche, pour fournir des informations à diverses agences sur les essais cliniques, pour assister et prendre la parole lors d’événements de recherche et pour donner accès à de nouvelles ressources sur les essais cliniques. Si vous souhaitez travailler avec CTO, veuillez contacter info@ctontario.ca.
La recherche axée sur le patient consiste à impliquer les patients, leurs soignants et leurs familles en tant que partenaires dans le processus de recherche. Les aides à la décision aident les gens à décider s’ils sont prêts à s’engager les uns avec les autres au sein d’une équipe de recherche axée sur le patient.
Informations de base co-créées avec des patients partenaires sur ce à quoi s’attendre en tant que participant et comment trouver des études cliniques.
Un outil de recherche créé avec et par des patients partenaires pour aider les gens à rechercher une étude clinique.
Un glossaire des termes couramment utilisés dans les études cliniques.
Pour aider les organisations à informer leurs propres communautés sur les études cliniques, nous avons développé un ensemble de ressources téléchargeables, développées en collaboration avec des patients, des organisations de patients et des organismes caritatifs de santé. Les matériaux du dossier pédagogique comprennent:
Pour télécharger le dossier de matériel pédagogique, veuillez fournir vos coordonnées.
